هناك العديد من الألقاب التي يمكن أن يرتديها دان جيلبرت: رجل أعمال، فاعل خير، ملياردير، مالك فريق الدوري الاميركي للمحترفين. ولكن من بين جميع الألقاب، فإن أكثر ما يفتخر به جيلبرت هو الأب.
جيلبرت، رئيس مجلس إدارة شركة Rocket Companies ومالك الأغلبية في فريق Cleveland Cavaliers، لديه خمسة أطفال. توفي ابنه الأكبر نيك عام 2023 بعد معركة طويلة مع الورم العصبي الليفيأو NF، وهو مرض نادر يسبب نمو الأورام في الأنسجة العصبية.
يعد NF واحدًا من أكثر الأمراض الوراثية النادرة انتشارًا في الولايات المتحدة، حيث يصيب واحدًا تقريبًا من كل 2000 ولادة، أو حوالي 170.000 أمريكي. يمكن أن تتسبب هذه الحالة في ظهور أورام في أي جزء من أعصاب المرضى في أي وقت من حياتهم.
لا يوجد علاج.
وقالت جيلبرت إن ابنها نيك أصيب بأول ورم بعد وقت قصير من ولادته.
وقال جيلبرت: “الأول كان في العصب البصري، بين العين والدماغ”. “لم ينمو في السنوات الخمس الأولى، حتى بلغ السادسة من عمره تقريبًا، ثم بدأ في النمو.”
أدى هذا الورم إلى الجولة الأولى من العلاج الكيميائي لنيك. لكنها لن تكون الأخيرة.
في عيد ميلاده العاشر، علم نيك أنه سيحتاج قريبًا إلى الخضوع لأول عملية جراحية كبرى له. وقالت جيلبرت إن ابنها استجاب للأخبار الصعبة كما فعل مع كل تحديات الحياة، بتفاؤل وروح الدعابة.
قال جيلبرت: “أراد (نيك) فقط معرفة ما إذا كانت هناك معكرونة في المستشفى”. وأضاف: “لقد كان يعتقد دائمًا أنه سيتجاوز كل شيء. وكذلك فعلنا”.
يمثل دان ونيك جيلبرت فريق كليفلاند كافالييرز في مسابقة يانصيب الدوري الاميركي للمحترفين.
بعد الجراحة، خضع نيك لعدة جولات من العلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي. لكنه لم يدع ذلك يمنعه من تحقيق أهدافه.
على الرغم من معركته مع NF، لا يزال نيك قادرًا على الحفاظ على صداقات وثيقة، والحضور إلى ولاية ميشيغان، وحتى العمل كمتدرب في وحدة تطوير الأعمال في شركة والده.
ولكن بحلول عام 2018، كان المرض قد لحق به.
قال جيلبرت: “كانت هناك بعض الأورام التي ابتعدت عنا للتو”. “أجرينا عمليتين جراحيتين كبيرتين في ذلك العام. ومنذ تلك اللحظة فصاعدًا، حتى عام 2023، عندما فقدناه، لم يكن هناك سوى عملية جراحية وعلاج كيميائي”.
يقول جيلبرت إنهم جربوا كل شيء، لكن الورم الموجود في جذع دماغه نما بسرعة كبيرة بحيث لم يتمكنوا من التعامل معه.
“لم تكن هذه أورام سرطانية. إنها حميدة، لكنها يمكن أن تنمو وتسبب جميع أنواع الضرر”.
وفي النهاية، أثر الورم على قدرة نيك على التنفس والسمع والرؤية. يقول جيلبرت إن عدم القدرة على التواصل هو ما أحبط نيك أكثر من غيره.
“لم يكن يستطيع أن يسمع، أو يرى… لم يكن يستطيع التواصل. كان يريد التواصل مع الناس”.
تكريم حياة نيك جيلبرت
بالنسبة لجيلبرت، الذي اعتبر ابنه أفضل صديق له، كانت خسارة نيك بمثابة ضربة مدمرة. ولم يكن وحده في ألمه. قبل وفاته، أصبح نيك رمزًا للحفظ والتصميم في مدينتين: مسقط رأسه في ديترويت وكليفلاند، حيث أصبح لاعبًا أساسيًا في مباريات كافاليرز.
“لقد كان محبوباً من الجميع. كل من عرفه أحبه. لقد أحب الجميع.”
وقال جيلبرت إنه من المحبط أن يكون لديك مليارات الدولارات والوصول إلى أفضل الأطباء في العالم، ولكن لا يزال غير قادر على منع هذا المرض المدمر من أخذ شخص يحبه.
قال جيلبرت: “هذا أمر مقلق”. “لا يمكنك إصلاح كل شيء، لذا حاول أن تكون متقدمًا بخطوة، وابذل قصارى جهدك.”
كان نيك منتظمًا في فعاليات كاف، وأصبح معروفًا بربطة عنقه المميزة.
على الرغم من كل نجاحه، فإن جيلبرت ليس غريبًا على الصعوبات. وفي عام 2019، أصيب بجلطة دماغية خطيرة تطلبت إعادة تأهيل واسعة النطاق. وفي العام الماضي، أنهى طلاقه من زوجته جينيفر. يقول جيلبرت إن الزواج كان ضحية أخرى لوفاة نيك.
لكن جيلبرت حاول أن يأخذ كل شيء خطوة بخطوة، مع الاستمرار في التركيز على أجزاء حياته التي يمكن أن يكون له تأثير عليها.
“أعني، عندما تحصل على بطاقة، مثلما تعرضت للضرب أو فعل ابني، عليك فقط التقاط البطاقة التالية ومحاولة اللعب بها… أعني، الأشياء التي لا يمكنك التحكم فيها. لذلك عليك العمل على الأشياء التي تحاول السيطرة عليها،” قال جيلبرت.
الشيء الذي عمل جيلبرت وعائلته بجد للسيطرة عليه هو كيفية تذكر نيك. لقد اتخذوا عدة خطوات لضمان بقاء ذكرى نيك. لقد افتتحوا نادي جيلي في وسط مدينة ديترويت. جيلي هو اللقب الذي أطلقه أصدقاؤه على نيك. كان البار الرياضي الراقي بمثابة رؤية نيك ومشروعه الذي كان يطوره قبل وفاته.
بدأ أبناء جيلبرت الآخرون، إخوة نيك، مشروع جيلي، وهي منظمة مجتمعية غير ربحية مكرسة لتكريم نيك.
وقد جعل جيلبرت من علاج NF ركيزة أساسية لمؤسسة عائلة جيلبرت، وهي مؤسسة خيرية مقرها ديترويت أطلقها جيلبرت وجينيفر في عام 2015. وقد أدت هذه الجهود – التي تخللتها فائدة سنوية في ديترويت – إلى جمع الملايين لإيجاد علاج.
“لقد جمعنا 12 مليون دولار في ليلة واحدة. ونواصل تحطيم الأرقام القياسية. ونساهم بحوالي 50 مليون دولار سنويًا في الأبحاث.”
بحث جيلبرت عن علاج
تم الكشف عن لافتة دائمة لنيك في Rocket Mortgage FieldHouse، الملعب الرئيسي لفريق Cleveland Cavs.
كان للأموال التي تم جمعها من خلال مؤسسة عائلة جيلبرت تأثير حقيقي. لقد كان العمل الخيري شريكًا رئيسيًا لمؤسسة أورام الأطفال، وهي منظمة بحثية رائدة في NF. تصف CTF مشاركة جيلبرت في أبحاث NF بأنها “حاسمة”، مضيفة، “لقد كان جيلبرت داعمًا وشريكًا مهمًا، ونحن ممتنون لالتزام (مؤسسة عائلة جيلبرت) المستمر”.
خدم جيلبرت نفسه في مجلس إدارة CTF لأكثر من 20 عامًا وكان ممولًا رئيسيًا للبحث الذي سيصبح أول علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لأورام NF غير القابلة للجراحة. اليوم، هناك نوعان من العلاجات المعتمدة، وهناك العديد من العلاجات الأخرى قيد التطوير.
لكن جيلبرت يعتقد أن عمل CTF يمكن أن يتجاوز اكتشاف علاجات جديدة. ويظل متفائلا بأن العلاج قد يكون في متناول اليد. وقال “أعتقد أن هناك (علاجا). نحن نعمل على شيء ما”. وكانت هذه هي المهمة التي دفعت جيلبرت منذ أن شارك في أبحاث NF. وأضاف: “لقد تعمقنا في المؤسسة ووجدنا علاجات لهذا المرض حتى لا يضطر الأطفال الآخرون والعائلات الأخرى إلى الاستمرار في المعاناة من هذا المرض”.
يقول جيلبرت إن مشاهدة ابنه وهو يتغلب على معاناته علمته أهمية المثابرة، وهو درس سيكون مهمًا بينما يستعد جيلبرت للمهمة المقبلة.
قال جيلبرت عن نيك: “لقد كان بطلي”. “وتقديرًا لإرثه وتكريمًا له، ما زلنا حتى يومنا هذا نبذل قصارى جهدنا للقضاء على هذا المرض من الكوكب.”
مزيد من المعلومات حول الورم العصبي الليفي يمكن العثور عليها في مؤسسة أورام الأطفال. للمزيد من القصص المشابهة اشترك في نشرة شفاء سي إن بي سي الإخبارية.
