لدي متلازمة تكيس المبايض، وكيف أشعر تجاه اسمها الجديد.

باعتباري شخصًا تم تشخيص إصابته بمتلازمة تكيس المبايض في سن 18 عامًا، فمن السهل أن أقول إنني أتابع ما يكفي من المحتوى حول المرض لأكون على دراية فورًا بتغيير اسمه مؤخرًا. لقد امتلأت خلاصة وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بي بالأخبار. ما كان علامة استفهام كبيرة لسنوات – وكان له اسم مناسب بعد ذلك – تم تغييره الآن إلى متلازمة المبيض الأيضي متعدد الغدد الصماء، أو PMOS.

سأكون صادقًا، فكرتي الأولى كانت، حسنًا، متى نحصل على علاج؟ متى نحصل على الدواء للتخلص منه؟ ولكن بعد إحباطي وحاجتي الملحة للتنفيس عن قصص Instagram، أدركت العكس: لقد فتحت محادثة غالبًا ما كانت تُغلق عندما لم يظهر الكيس في أول فحص بالموجات فوق الصوتية.

يتضمن تغيير الاسم الآن أيضًا الكلمتين “التمثيل الغذائي” و”الغدد الصماء”، اللذين يشملان مجالين مختلفين من الأمراض المزمنة الأكثر تأثراً. في الواقع، أي شخص اضطر للتعامل مع أعراض PMOS ربما يعرف أن وجود “الكيسات” في بعض الأحيان هو أقل المشاكل. على سبيل المثال، لا أعرف إذا كنت لا أزال أعاني من التكيسات أم لا؛ لم تكن أبدًا مشكلة كبيرة بالنسبة لي. كانت دورتي الشهرية منتظمة دائمًا، وكان الألم مؤلمًا ولكنه لم يكن غير محتمل. ولكن عندما ظهرت الأكياس على الشاشة، تم تأكيد تشخيصي. وبعد سنوات عندما “لم يروا”، قيل لي إنني لا أعاني بالضرورة من متلازمة تكيس المبايض – على الرغم من أنني كنت أعاني من الشعرانية، وفقدان الوزن، والأرق، من بين الأعراض الأخرى التي غالبا ما يتم تجاهلها.

والحقيقة هي أن المجتمع الطبي ناضل لسنوات لتشخيص هذا المرض وإدارته بشكل صحيح. لقد رأيت العديد من أطباء أمراض النساء والغدد الصماء الذين لا يعرفون حتى الآن خطة العلاج المناسبة لي.

لكن تغيير الاسم هذا هو في الواقع خطوة إلى الأمام – نحو تشخيص مبكر، ونأمل في إجراء المزيد من الأبحاث، ومشروع مستمر لفهم هذا المرض المعقد والمحبط بشكل أفضل. يختلف كل جسم عن الآخر، ولا يبدو متلازمة PMOS متشابهة بالنسبة للجميع، ولهذا السبب فإن اتخاذ خطوات لإزالة كلمة “الكيس” من الاسم يساعد على فهم الطرق التي يمكن أن يظهر بها المرض نفسه بشكل أفضل.

يمكن أن تبدو الحياة مع PMOS وكأنها قائمة مهام ثابتة: يُطلب منا القيام بأشياء – ولكن ليس صعبًا جدًا بسبب مستويات الكورتيزول. يُطلب منا أن ننام ثماني ساعات في الليلة، لكن الأرق والأفكار المتسارعة تبقينا مستيقظين أثناء الليل. يمكنك تناول الفاكهة، ولكن ليس كثيرًا لأنك قد تكون مقاومًا للأنسولين. يمكنك تناول الكربوهيدرات ولكن ليس كثيرًا.

في المرة الأخيرة التي رأيت فيها الجينو، اكتشفنا أنني قد أكون مصابًا بمتلازمة كوشينغ، وهو اضطراب هرموني نادر ناجم عن التعرض لفترات طويلة لمستويات عالية من الكورتيزول أو بسبب ورم في الغدة النخامية أو الغدة الكظرية. انتهى بي الأمر أخيرًا إلى نتيجة اختبار سلبية، وعلى الرغم من أن جزءًا مني كان يخشى التشخيص الجديد، إلا أن جزءًا آخر مني رحب بحرية عدم وجود PMOS.

في حديثي مع نساء أخريات مصابات بمتلازمة PMOS، وجدت أن أخريات يشعرن بنفس الطريقة تجاه تغيير الاسم، والذي يبدو وكأنه انتصار صغير في معركة مرهقة. قالت إحدى النساء، وهي يسيل رينا، إنها لم تصب قط بكيسات، ولأن الأعراض كانت غائبة، استغرق التشخيص المناسب وقتًا أطول. كافحت أندريا كورتازار مع وسائل منع الحمل التي أعطيت لها “للتعامل” مع أكياسها، مما تسبب في آثار جانبية أدت إلى تفاقم الأعراض الأخرى. بالنسبة لكورتازار، فإن إضافة جزء الغدد الصماء والتمثيل الغذائي إلى الاسم يسمح بفهم أفضل لما يمكن أن يحدث من خطأ.

يمكن أن تكون اللغة أداة لطرح الأسئلة والعثور على الإجابات. في إعادة تسميتها، لم يعد من الممكن التعامل مع PMOS بشكل متجانس. قد يكون هذا هو التغيير المطلوب لمواصلة المحادثة، ونأمل في تطوير علاجات أكثر فردية. قد يكون لدينا اسم جديد، ولكننا نريد أيضًا الشفاء.

إلسا كافازوس كاتبة مستقلة تقيم في نابا، كاليفورنيا. ظهرت أعمالها في مجلة Vogue Mexico، وHarper’s Bazaar، وCosmopolitan، وTen Vogue، وMarie Claire، ومنشورات أخرى. ظهرت أعماله المترجمة في منشورات مثل تكساس تريبيون والجارديان.