حزن عيد الميلاد: تشارك إيما هيمنج ويليس صراعات تقديم الرعاية لمرضى الخرف

يجلب يوم عيد الميلاد الفرح والحزن لزوجة بروس ويليس.

في مقالة شخصية عميقة نشرت على موقعه على الانترنتتحدثت إيما هيمنج ويليس عن الخسائر العاطفية الناجمة عن قضاء العطلات منذ تشخيص إصابة زوجها بالخرف.

وكتب الرجل البالغ من العمر 47 عاما: “بالنسبة لي، العطلات تحمل ذكريات أن بروس كان في قلب كل شيء”.

اعتقدت زوجة بروس ويليس أن دور “الموت الصعب” هو السبب عند ظهور أعراض الخرف

“لقد أحب هذا الوقت من العام – الطاقة، ووقت العائلة، والتقاليد. لقد كان صانع الفطائر، وصبي الثلج مع الأطفال، وكان حاضرًا دائمًا في المنزل مع مرور اليوم. كان من المريح أن يكون لديك روتين لمعرفة كيف سيسير اليوم، خاصة وأنني مخلوق معتاد.”

“الخرف لا يمحو تلك الذكريات”، تشاركها أم لطفلين. “لكنه يخلق مساحة بين ذلك الحين والآن. وهذا الفضاء يمكن أن يكون مؤلما.”

في عام 2022، أعلنت عائلة ويليس أنه تم تشخيص إصابته بالحبسة الكلامية، وهي حالة تسبب فقدان القدرة على الفهم أو التعبير عن الكلام. وبعد حوالي عام، قالت العائلة إن الممثل تلقى تشخيصًا أكثر تحديدًا لمرض الخرف الجبهي الصدغي (FTD).

تصف جمعية الضمور الجبهي الصدغي الخرف الجبهي الصدغي بأنه مجموعة من اضطرابات الدماغ الناجمة عن انحطاط الفص الجبهي و/أو الصدغي للدماغ، مما يؤثر على السلوك واللغة والحركة. وكالة انباء. يمكن أن تكون الحبسة أحد الأعراض.

وتصف الجمعية التنكس الجبهي الصدغي بأنه “انخفاض لا مفر منه في الوظيفة”، حيث يتراوح متوسط ​​العمر من سبعة إلى 13 عامًا بعد ظهور الأعراض. المرض التقدمي هو مرض نهائي، ولا يوجد علاج له.

تكتب إيما: “يمكن أن يظهر الحزن أثناء العطلة بطرق غير متوقعة”. “يمكن أن يصل الأمر عند سحب الزينة من التخزين، أو تغليف الهدايا، أو الاستماع إلى أغنية مألوفة. ويمكن أن يحميك في وسط غرفة مليئة بالأشخاص أو في لحظة هادئة عندما يذهب الجميع إلى السرير.”

وكتبت: “أجد نفسي، ببراءة، ألعن اسم بروس أثناء مصارعة أضواء العطلة أو القيام بالأعمال المنزلية قبل ذلك”. “ليس لأنني غاضبة منه – أبدًا – ولكن لأنني أفتقد الطريقة التي كان يقضي بها العطلات. نعم، لقد علمني جيدًا، ولكن لا يزال بإمكاني الشعور بالاستياء لأنه مجرد تذكير آخر لكيفية تغير الأمور.”

العطلات، التي كانت تجلب في السابق “فرحة غامضة”، يمكن أن تأتي الآن “ملتوية في شبكة من الحزن”.

قالت إيما إن أحد أصعب أجزاء العطلة كمقدمة رعاية هو توقع أن يبدو كل شيء “طبيعيًا”، حتى وهي تحزن بهدوء على الحياة التي تعيشها مع زوجها.

انقر هنا للتسجيل في النشرة الإخبارية الترفيهية

وقالت: “كل ما حولنا هو ما يفترض أن تكون عليه الأعياد: منازل مزينة بشكل مثالي، وتجمعات مضاءة، ووجوه مبتسمة مختبئة في بيجامات متطابقة”. “حتى عندما نعلم أن هذه الصور تم تنسيقها، فإنها يمكن أن تخلق إحساسًا بالفشل وخسارة إضافية عندما لا يتطابق واقعنا. عندما يكون الخرف جزءًا من عائلتك، يصبح “الطبيعي” هدفًا متحركًا.”

وكتبت إيما: “لفترة طويلة، أردت أن تكون العطلات هكذا، كما لو أنها يمكن أن تحمينا مما كان يحدث”. “لكنني أتعلم أن المرونة لا تعني الاستسلام. إنها التكيف. إنها اختيار التعاطف والواقع على الكمال. إنها تدرك أن المعنى لا يكمن في شكل التجمع أو تلميع اليوم. إنه يكمن في الحضور.”

وشدد على أن “الحزن ليس علامة جحود، بل هو علامة حب”.

“ليس هناك من ينكر أن العطلات مختلفة الآن. ولكن الاختلاف لا يعني الفراغ. ولا يعني الانكسار. ولا يعني العزلة. لا يزال هناك اتصال. لا يزال هناك حب. لا يزال هناك فرح. وإذا كان هذا الموسم ثقيلًا بالنسبة لك، فيرجى العلم أنك لست وحدك. أنت لا تفعل ذلك بشكل خاطئ. وليس هناك طريقة للتغلب على هذه المرة الفردية في حياتك. لديك طريقة وهذا يكفي.”

على مر السنين، طلبت إيما إرشادات من الأطباء والخبراء لفهم مرض الخرف الجبهي الصدغي بشكل أفضل، وتطوره، وما يمكن لمقدمي الرعاية فعله لمنح أحبائهم أفضل نوعية حياة ممكنة. ويشارك نتائجه ومحادثاته على وسائل التواصل الاجتماعي.

وقالت لشبكة فوكس نيوز ديجيتال في سبتمبر: “أنا أحب زوجي وأهتم به كثيرًا”.

مثل ما تقرأه؟ انقر هنا لمزيد من الأخبار الترفيهية

“أريدها أن تدخل هذا الفصل التالي من حياتها برعايتها وحبها. ولكن أعتقد أن ما ساعدني هو الجزء المتعلق بالمناصرة من كل ذلك، والقدرة على استخدام صوتي لمساعدة شخص آخر. إنه أمر مريح حقًا بالنسبة لي، أن أكون قادرًا على مشاركة ما تعلمته. أعتقد أن قدرتي على رد الجميل بأي طريقة يمكنني من خلالها مواصلة هذه الرحلة من أجلي.”

قالت إيما إنها تأمل أنه من خلال الإعلان عن تجربة شخصية مدمرة، لن يشعر مقدمو الرعاية الآخرون بالوحدة في رحلتهم. ولكن اليوم، يتعلق الأمر بأخذ الأمور يومًا بيوم – لنفسها ولزوجها.

انقر هنا للحصول على تطبيق فوكس نيوز

وقالت: “لقد قطعت شوطا طويلا”. “منذ أن تم تشخيص حالة بروس، لم أعتقد أبدًا أنني سأبتسم مرة أخرى. أعتقد أن الأمر استغرق وقتًا. ما زلت أتعلم. لكنني أبذل قصارى جهدي.”