على الرغم من أن الممثلة ريبيكا غيهارت قالت إنها واجهت الكثير من الاضطرابات في زواجها الذي دام 15 عامًا من إريك داين، نجم مسلسل Grey’s Anatomy، إلا أنها قالت إنها لا تزال من العائلة، حيث تشرح كيف أصبحت واحدة من مقدمي الرعاية الأساسيين له بينما يعيش مع الأعراض المنهكة المتزايدة للتصلب الجانبي الضموري، أو ALS.
في هذا الدور الداعم، يتعين على جايهارت أن تقاتل بانتظام شركات التأمين لضمان حصول داين، التي انفصلت عنها منذ عام 2017، على خدمات صحية كافية، بما في ذلك الرعاية التمريضية على مدار الساعة. كما يكشف في مقال جديد لـ The Cut.
وكتبت جيهارت، التي لديها ابنتان، بيلي، 15 عامًا، وجورجيا، 13 عامًا، وداين، 53 عامًا: “إيريك لديه الآن ممرضات على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع”. ورفضت الشركة مرتين طلبها للحصول على رعاية تمريضية بدوام كامل، لكنها قالت إنها “أغلقتها” وفازت بعد تقديم الاستئناف بعد الاستئناف.
وقال: “الأسبوع مقسم إلى 21 نوبة”. “في بعض الأحيان لا يتم تغطية الورديات، لذلك أقوم بتغطيتها.”
في مكان آخر من مقالته، يكتب غيرت عن اللحظة التي اتصل بها داين من مكتب طبيب الأعصاب في مسقط رأسه في سان فرانسيسكو ليخبره أنه قد تم تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري. هذا المرض التنكسي وغير القابل للشفاء، المعروف أيضًا باسم مرض لو جيريج، يؤدي إلى تدهور الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي وتدميرها، مما يؤدي في النهاية إلى الشلل.
كتبت غيهارت أنها أخذت مكالمة داين في الخزانة حتى لا تسمعه أي من بناتها. وقال إن داين كان لديه منذ فترة طويلة “شعور غارق” بأن هناك خطأ ما عندما بدأ يعاني من بعض الأنشطة، مثل استخدام عيدان تناول الطعام لالتقاط الطعام. وقال غيهارت: “عندما أخبرني بذلك اليوم، بدأ في البكاء، وأنا كذلك”.
وعلى الرغم من أنهما يعيشان حياة منفصلة منذ فترة طويلة ولم يعودا يعتبران نفسيهما زوجين، إلا أن جيهارت قالت إنها تحبه “بعمق”.
وقال غيهارت: “إنها علاقة معقدة للغاية ومربكة للناس”. “قد لا يكون حبنا رومانسيًا، ولكنه حب عائلي. يعلم إريك أنني أريد دائمًا الأفضل له. وسأبذل قصارى جهدي لأفعل الصواب من أجله. وأنا أعلم أنه سيفعل الشيء نفسه من أجلي. لذا فإن أي شيء يمكنني القيام به أو إظهاره له لجعل هذه الرحلة أفضل أو أسهل بالنسبة له، أريد أن أفعل ذلك.”
وقالت غيهارت أيضًا إنها تريد تقديم نفس الحب والدعم لبناتها. وقالت: “هذا ما تفعله. هذا هو الشيء الصحيح الذي ينبغي عمله”، موضحة كيف أنها وبناتها غالباً ما يتواجدون في منزل داين، الذي يقع على بعد 12 دقيقة فقط بالسيارة من منزلهم.
أعلن داني في أبريل أنه مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري. وفي يونيو/حزيران، ظهر خريج ثانوية سان ماتيو في برنامج “Good Morning America” ليخبر ديان سوير أنه “يكافح” من أجل البقاء بصحة جيدة ونشاطًا لأطول فترة ممكنة. في ذلك الوقت، كشف ممثل فيلم Euphoria أيضًا أنه فقد بالفعل استخدام يده اليمنى وقد يفقد قريبًا استخدام يده اليسرى أيضًا. اعترف دان وهو يتحدث ببطء وحذر: “هناك الكثير مما هو خارج عن سيطرتي”.
وقال داين إن أعراضه بدأت منذ أكثر من عام، عندما بدأ يعاني من ضعف في ذراعه اليمنى. وازداد الضعف سوءًا، وراجع اثنين من أخصائيي اليد ثم عددًا قليلًا من أطباء الأعصاب قبل تشخيص مرض التصلب الجانبي الضموري.
وقال غيرت: “هذا مرض فظيع للغاية”، موضحا أنه لا توجد “خارطة طريق” لكيفية تطور المرض لدى كل شخص. “لا يهم مدى استعدادك، أو مدى إعدادي للفتيات، أو مدى إعداد إريك لنفسه، فسوف يستيقظ ذات صباح وهناك شيء آخر يعيقه، أو أنه فقد القدرة على القيام بشيء آخر – يأتي من العدم.”
في ديسمبر/كانون الأول، ظهر داين في حلقة نقاش افتراضية استضافتها منظمة المناصرة “أنا ALS”، حسبما ذكرت صحيفة نيويورك ديلي نيوز. بعد تشخيصه أصبح متحدثًا باسم المنظمة غير الربحية.
وقال داين للجمهور: “ليس لدي أي سبب لأكون بروح جيدة في أي وقت وفي أي يوم”. “لا أعتقد أن أحداً سيلومني إذا صعدت إلى غرفة نومي في الطابق العلوي، وزحفت تحت الملاءات وأمضيت الأسبوعين التاليين في البكاء”.
لكن داين قال إنه وجد جوهر المرونة وعاد إلى التمثيل، حيث لعب دور رجل إطفاء في الدراما الطبية “العقول الرائعة” الذي يكافح لإخبار عائلته بأنه مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري، حسبما ذكرت صحيفة ديلي نيوز. تم بث الحلقة في 24 نوفمبر. قال داين إن لعب دور شخص يمر بنفس الموقف يمثل تحديًا جسديًا وعاطفيًا. لكنه كان سعيدًا بتلقي تصفيق حار لمدة 10 دقائق من الممثلين وطاقم العمل بعد تصوير مشهده. وقال داين أيضًا إنه يخطط لمواصلة تناول “الأجزاء التي تركز على مرض التصلب الجانبي الضموري”.
وفي الوقت نفسه، كتبت جايهارت في The Cut أنها تستعد للوقت الذي لن يتمكن فيه داين من العمل، مضيفة أنها كثفت جهودها للحصول على أدوار تمثيلية. لحسن الحظ، كان جايهارت يحب العمل دائمًا. لكنها تحاول أيضًا التأكيد على الرعاية الذاتية لنفسها وبناتها.
وكتب جيهارت: “لا أريدهم أن يشعروا بالذنب بسبب استمرارهم في الخروج وإنجاب الأطفال”. “لا أريد أن نجلس مكتوفي الأيدي ونفكر في أن هذا الشيء الفظيع يحدث، لذلك لا يُسمح لي أبدًا أن أكون سعيدًا أو أشعر بالسعادة، أو انتظر حتى يسقط الحذاء الآخر. أريدنا، وهم وأنا، أن نحاول التركيز أكثر على الحاضر وأن نجعل اليوم ذا معنى.”
