اريك داين لم يحارب مرض التصلب الجانبي الضموري فحسب، بل دافع أيضًا عن الآخرين الذين يحاربون المرض قبل وفاته.
عمل Dane مع المنظمة كسفير لـ ALS أنا أيضا ظهرت في فيلم وثائقي قادم قرع كل جرسوالذي سيتم عرضه في واشنطن العاصمة الشهر المقبل. يتبع المشروع Dane أثناء توجهه إلى العاصمة للدعوة إلى إعادة تفويض قانون ACT لمشروع قانون ALS. القانون الذي صدر في عام 2021 الرئيس جو بايدنإنشاء برنامج المنح للأمراض العصبية التنكسية. ومن المقرر أن تنتهي صلاحيته في 30 سبتمبر 2026.
في مقطع من الفيلم القصير القادم، يجلس داين معه السيناتور ليزا موركوفسكي و النائب مورجان جريفيث الدعوة إلى تمديد مشروع القانون بعد تاريخ انتهاء صلاحيته الوشيك.
يقول داين في معاينة للوثيقة: “لدينا مشروع قانون يجب طرحه للنقاش من أجل إعادة تفويضه”. “وبعد ذلك يجب تمويله بالكامل لأنه إذا لم يحدث ذلك، فلن يتمكن الأشخاص الذين يعتمدون على بعض هذه العلاجات البحثية من الوصول إليها.”
ينضم إلى دان زملائه من مرضى التصلب الجانبي الضموري والمدافعين عنه دان تيت، الابن.. وقد شارك في اللقاء أيضًا تجاربهم الإيجابية باستخدام العلاجات التجريبية.
يوضح تيت: “قبل أن أتناول هذا الدواء، كنت أستخدم مكبرات الصوت ومكبرات الصوت لصوتي”. “منذ أن بدأت بتناول هذا الدواء، لم أعد أستخدمه.”
يقول داين إنه على الرغم من أنه كان محظوظًا لتلقي رعاية عالية المستوى، إلا أنه يتمنى أن يحصل جميع مرضى التصلب الجانبي الضموري على نفس الوصول.
يقول: “أنا محظوظ جدًا لأنني تمكنت من الحصول على رعاية طبية ممتازة وكل هذه العلاجات الاستقصائية وما إلى ذلك، ولهذا السبب من المهم جدًا بالنسبة لي دفع مشروع القانون هذا إلى الأمام لأنه يوفر الوصول إلى الأشخاص الذين لا يستطيعون الوصول إليه عادةً”.
وفق قرع كل جرسوفقًا للبيان الصحفي، سافر الدنماركيون إلى الكابيتول هيل “عدة مرات” في عام 2025 لدعم تجديد ACT لـ ALS. دخل الممثل أيضًا في شراكة مع منظمة غير ربحية I AM ALS لمبادرة Push for Progress.
في العام الماضي، كشف داين عن تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، وهو ما يعني التصلب الجانبي الضموري. ويؤثر المرض على الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي وليس له علاج.
وقال في بيان صدر في أبريل 2025: “لقد تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS). وأنا ممتن لوجود عائلتي المحبة بجانبي بينما نمضي قدمًا في هذا الفصل التالي”. الناس. “أشعر بأنني محظوظ لأنني قادر على مواصلة العمل وأتطلع إلى العودة إلى موقع تصوير فيلم Euphoria الأسبوع المقبل. أطلب منكم أن تمنحوني أنا وعائلتي الخصوصية خلال هذا الوقت.”
تشريح الرمادي الشب وبناتهما بيلي وجورجيا ريبيكا جايهارتتوفي بعد قتال في وقت سابق من هذا العام. وكان عمره 53 عاما.
وجاء في بيان صادر عن عائلة داين في فبراير/شباط: “لقد أمضى أيامه الأخيرة محاطًا بأصدقائه المحبين، وزوجته المخلصة وابنتيه الجميلتين، بيلي وجورجيا، اللتين كانتا مركز عالمه”. “طوال رحلته مع مرض التصلب الجانبي الضموري، أصبح إريك مدافعًا شغوفًا عن الوعي والبحث، ومصممًا على إحداث فرق للآخرين الذين يواجهون معركة مماثلة. سوف نفتقده بشدة، وسيظل في الذاكرة دائمًا باعتزاز.”
